Reklama

Niedziela w Warszawie

Życie jest cudem

Na ulicach Warszawy odbyły się ostatnio happeningi osób chorych na mukowiscydozę. Uczestnicy opowiadali o swoim życiu, chcąc zwiększyć świadomość społeczeństwa na ten temat

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Można się nawet oswoić z tym, że życie jest bardzo kruche, można to nawet zaakceptować, ale nie można się do tego przyzwyczaić... - mówi Dorota Hedwig, której 23-letnia córka zmarła na mukowiscydozę.

Druga córka, 10-letnia Julka, także cierpi na tę przewlekłą chorobę genetyczną, która objawia się produkcją przez organizm gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji. Śluz utrudnia lub uniemożliwia także prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, ale rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększenie jego długości.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Nasza droga

Reklama

Odwiedzam państwa Hedwigów w ich domu. W drzwiach z uśmiechem na ustach przyjmuje mnie Dorota - mama piątki dzieci i babcia czwórki wnucząt. Ma 45 lat. Ukończyła technikum, po którym mogła zostać pracownikiem administracji biurowej. Ale teraz wraz ze swoja wspólniczką prowadzi firmę handlową. Kilkakrotnie zdobyła mistrzostwo Polski w kajakarstwie górskim. W tym roku jej syn - Grzegorz (25 lat) zajął szóste miejsce w zawodach Pucharu Świata w tej samej dyscyplinie. Pozostali synowie: Maciej (23 lata) i Szymon (20 lat) również odnosili sukcesy w sporcie. Mają już teraz własne rodziny. Kariera, duża, szczęśliwa rodzina - wydawać by sie mogło, że to przykład sielanki i beztroskiego życia. Ale tak nie jest.

Gdy słucham opowieści o chorobie, trudnościach, przeszczepach, zastanawiam się, jak to możliwe, że moja rozmówczyni wciąż ma w sobie tak wiele radości i pogody ducha. Pani Dorota jest prezesem Polskiego Towarzystwa do Walki z Mukowiscydozą. Walczy o możliwość dokonania przeszczepów płuc dzieciom chorym na mukowiscydozę. - Do 2006 roku dzieciaki w Polsce w ogóle nie były przeszczepiane, umierały - mówi. Jej córka, Iga, jako pierwsza przeszła tę operację. W Wiedniu. Droga była długa. Brakowało pieniędzy, zakwaterowania, rodzice mieli problem ze znajomością niemieckiego.

- Liczyliśmy się ze śmiercią, gdy nagle pojawili się sponsorzy. Sfinansowali przeszczep Igi, oprócz tego dali naprawdę dużą kwotę na leczenie pozostałych chorych... W efekcie zapłacili za dwanaście przeszczepów.

Przychodzi trudne pytanie o śmierć. Dorota Hedwig umie o niej mówić tak spokojnie... - Iga dzielnie znosiła cierpienie. Napisała pamiętnik „Moje życie jest cudem”. Odeszła 16 marca 2010 r. - Po jej śmierci było ciężko, ale taka widocznie była nasza droga... - wyznaje matka.

Sprawność Igi po przeszczepie kompletnie się zmieniła, dziewczynka przez trzy lata mogła normalnie żyć. - Wycisnęła życie jak cytrynę..., żyła niezwykle szybko... - wspomina pani Hedwig. - Wierzę, że teraz Iga jest w lepszym świecie. I to jest dla mnie pocieszenie.

Reklama

Tymczasem mąż Doroty przygotowuje specjalny sprzęt do oddychania dla chorej Julki. Woła dziewczynkę, która niechętnie kończy zabawę.

- Budzimy ją zawsze o 6 rano, żeby jeszcze przed pójściem do szkoły zrobić jej inhalacje. I tak trzy razy dziennie, dzień w dzień. Czasem są przeplatane drenażami klatki piersiowej, różnego rodzaju uciskami, klepaniem, tylko po to by wydostać zalegający gęsty śluz. Staczamy o to nieustanną walkę z dzieckiem. Ale warto ją podejmować.

Podobnie jak wcześniej Iga, Julka nigdy nie uskarża się na życie, nie zadaje pytań typu „czemu właśnie ja?”.

Siła

- Skąd mam do tego wszystkiego siłę? - zastanawia się matka. - Pan Bóg dał mi łaskę wiary. I siłę walki o lepsze życie dla chorych.

Dorota Hedwig daje świadectwo, jak można troszczyć się o życie najbliższej osoby, jak przeżyć jej śmierć, a potem pomagać innym. Kobieta ta bowiem walczy o poprawę warunków sanitarnych w szpitalach, o refundację leków, wreszcie o dostęp do przeszczepów płuc. Dzięki jej zaangażowaniu sfinansowano wiele przeszczepów. Ona też organizuje szkolenia dla rodzin chorych, prowadzi kampanie społeczne na rzecz poprawy świadomości społecznej na temat mukowiscydozy. Jest ciężko, ale - jak twierdzi - warto. Bo przecież życie jest cudem.

2013-09-19 11:17

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Wybrała dziecko

Niedziela łódzka 7/2022, str. III

[ TEMATY ]

mukowiscydoza

choroba

Archiwum rodziny

Choroba nie zniszczyła chwili szczęścia

Choroba nie zniszczyła chwili szczęścia

Historia pani Anny wstrząsnęła nie tylko mieszkańcami, ale ludźmi z całej Polski. Kobieta urodziła zdrowego synka, ryzykując własnym życiem.

Anna Tomczak, 29-latka, cierpi na genetyczną chorobę – mukowiscydozę, która w wielu przypadkach ok. 30 roku życia jest śmiertelna. Istnieje jednak lek, który w pewien sposób może łagodzić objawy choroby, doprowadzając chorych do przeszczepu i pozwalając im żyć dłużej.
CZYTAJ DALEJ

Miasto papieskiej pamięci – Wałbrzych po 20. latach

2025-04-03 21:40

[ TEMATY ]

Wałbrzych

bp Ignacy Dec

św. Jan Paweł II

ks. Mirosław Benedyk/Niedziela

Bp Ignacy Dec podczas Mszy św. rocznicowej w Wałbrzyskiej Kolegiacie

Bp Ignacy Dec podczas Mszy św. rocznicowej w Wałbrzyskiej Kolegiacie

Wieczorem 2 kwietnia dwadzieścia lat wcześniej świat zatrzymał się w milczeniu po słowach „Nasz umiłowany Ojciec Święty powrócił do Domu Ojca”. Pamiętając o tych wydarzeniach mieszkańcy Wałbrzycha zgromadzili się w kolegiacie Matki Bożej Bolesnej i Świętych Aniołów Stróżów, by trwać na modlitwie i wdzięczności za życie i pontyfikat św. Jana Pawła II.

Uroczystej Eucharystii przewodniczył pierwszy biskup świdnicki bp Ignacy Dec. Przy ołtarzu wraz z nim stanęli: ks. kan. Wiesław Rusin, proboszcz wałbrzyskiej kolegiaty, ks. kan. Andrzej Adamiak, sekretarz biskupa seniora oraz ks. Daniel Kołodziejczyk – miejscowy wikariusz. W świątyni obecni byli licznie zebrani wierni, przedstawiciele władz miejskich z prezydentem Romanem Szełemejem, poczty sztandarowe organizacji patriotycznych, górniczych i samorządowych.
CZYTAJ DALEJ

O. Pasolini: Zmartwychwstanie oznacza przywrócenie ufności

2025-04-04 17:13

[ TEMATY ]

Watykan

kaznodzieja

Zmartwychwstanie Chrystusa

O. Pasolini

Vatican Media

O. Pasolini

O. Pasolini

Doświadczenie zmartwychwstania, do którego zaproszony jest każdy mężczyzna i każda kobieta, są bardzo istotne i żarliwe: odkrycie pod kurzem i popiołem własnej historii żaru, którego ból i śmierć nie są w stanie zgasić. Żaru gotowego do ponownego zapłonu, rozpalającego duszę i oczyszczającego spojrzenie, czyniącego je zdolnymi chwytać we wszystkim tajemnicę Paschy Chrystusa - wskazał o. Roberto Pasolini OFMCap w kolejnej medytacji wielkopostnej, jaką wygłosił w Auli Pawła VI w Watykanie.

Kaznodzieja Domu Papieskiego wskazał, że najbardziej inspirującym momentem w życiu Chrystusa jest wydarzenie wielkanocnego poranka. „Kontemplując ten etap wydarzenia chrystologicznego, tak decydujący i tak tajemniczy, możemy czerpać światło, którego potrzebujemy, aby kierować naszymi krokami we właściwy sposób” - dodał.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję