MAGDALENA BARTOSZEWICZ: – Ma Pani wspólną pasję z mężem – chodzenie po górach. Skąd się wzięła ta pasja? Co jest ważnego w chodzeniu po górach i czy jakieś miejsca są dla Was szczególnie ważne?

JOANNA HOFFMANN: – Nasza pasja to przypadek. W prezencie ślubnym dostaliśmy kilkudniowy pobyt w pensjonacie w Szczyrku. Tam udaliśmy się na pierwsze wycieczki, m.in. na Skrzyczne, Malinowską Skałę, pod Biały Krzyż. Bardzo nam się to spodobało i postanowiliśmy zawitać we wszystkich schroniskach Beskidu Małego, Śląskiego, Żywieckiego, Makowskiego i Wyspowego. Góry stały się częścią naszego życia. Góry dają mi niesamowity spokój psychiczny, tam zapominam o codziennej pogoni, której doświadcza każdy z nas. Góry również ratują moje życie. Gdy szłam z Kasprowego Wierchu na Świnicę, dostałam pierwszych bardzo poważnych zawrotów i bólów głowy. Musieliśmy zawrócić. Z uwagi na chęć powrotu w Tatry skonsultowałam się z neurologiem. Chciałam być pewna swojego stanu zdrowia, tym bardziej że od dłuższego czasu w wyprawach towarzyszą nam synowie. Chcę kontynuować swoją pasję, więc góry są dla mnie ogromną mobilizacją do walki z chorobą.

– Czy miała Pani wcześniej jakieś objawy dotyczące choroby genetycznej, którą potem u Pani wykryto? Jeżeli tak, to jakie?

– Zespół Arnolda-Chiariego, jak sama nazwa wskazuje, jest to zespół chorób. Ucisk mózgu w kanale kręgowym powoduje zaburzenia płynów mózgowo-rdzeniowych, przez co mój organizm jest nieodpowiednio unerwiony i niedokrwiony. Obecnie choroba powoduje następujące objawy: zawroty głowy – jak na karuzeli, z której nie mogę wyjść, silne bóle głowy, mdłości, wymioty, ucisk w potylicy, ból stawów, przyśpieszone tętno serca pomimo braku wysiłku, wiecznie lodowate dłonie i stopy, bezsenność, drętwienie różnych miejsc ciała, np. pleców, twarzy, zaburzenia równowagi, spastyczność kończyn dolnych. Zdarza mi się obudzić bez czucia w rękach, które coraz wolniej powraca. Moje mięśnie są tak słabe, jakbym miała niekończącą się grypę. Często pojawia się widzenie za mgłą. Nieprawidłowo odczuwam temperaturę. Kiedy byłam mała, miałam różne objawy. Nikt jednak nie podejrzewał u mnie tak poważnej choroby. Często drętwiały mi nóżki – mama mówiła, że krótkie i to pewnie dlatego, że długo siedziałam na krzesełku. Często wymiotowałam, jednak to zostało przypisane chorobie lokomocyjnej. Mama często po kąpieli zwracała mi uwagę, że mam nogi czerwone jak raki od gorącej wody. Teraz wiem, że mój organizm źle odczuwa temperaturę. Kilka lat temu stwierdzono u mnie zespół jelita drażliwego. Dziś oznacza to, że moje jelito z powodu choroby jest niedokrwione, co zaburza jego pracę. Podczas ostatniej ciąży, w trzecim miesiącu, znalazłam się w szpitalu z powodu zbyt szybkiego tętna serca. Byłam pewna, że tego nie przeżyję. Przyszedł do mnie ksiądz, by udzielić sakramentu spowiedzi i Komunii św. Zdiagnozowano u mnie częstoskurcz napadowy, który również jest efektem choroby.

– W jakich okolicznościach dowiedziała się Pani o chorobie? Co Pani wówczas poczuła, jak zareagowała Pani rodzina?

– Z uwagi na to, że długo czekałam na prawidłową diagnozę, kiedy dostałam wynik RM głowy, szukałam odpowiedzi w Internecie. Do lekarza szłam tylko po potwierdzenie. Nie zdawałam sobie sprawy, jak poważna jest moja choroba. Lekarz przekazał mi informacje najdelikatniej, jak potrafił. Bardzo się ucieszyłam, że po 2 latach błądzenia wiem, na co jestem chora. Byłam pewna, że to koniec spędzania czasu w specjalistycznych poradniach. Jednak to był dopiero początek. Po szczegółowym zapoznaniu się z chorobą załamałam się. Byłam bliska depresji ze względu na swój wiek i na dzieci. Nie spałam, zanosiłam się od płaczu. Nie robiłam zakupów, nie gotowałam. Nic nie miało już dla mnie sensu. Kolejnymi ciosami były wizyty u wybitnych neurochirurgów, potwierdzające diagnozę. Od lekarzy usłyszałam, że nic nie mogą dla mnie zrobić. Choroba jest nieuleczalna i nie wiedzą, jak szybko będzie postępować. Dotarło do mnie, że jestem skazana na powolne umieranie. Miałam nadzieję, że to jednak nie jest prawda. Gdy czekałam na diagnozę Instytutu w Barcelonie, łudziłam się, że lekarze w Polsce się mylą. Jednak diagnoza została potwierdzona i zaproponowano mi pomoc. Niestety, kolejny cios to koszt operacji. Moje dzieci i ich potrzeby zmobilizowały mnie do tego, aby podjąć próbę walki.

– Jak szybko znalazła Pani metodę leczenia choroby, na którą teraz zbieramy środki finansowe? Jakie są rokowania w przypadku tej metody?

– O nowej metodzie leczenia zespołu Arnolda-Chiariego dowiedziałam się od jednego z lekarzy. Szukałam informacji w Internecie. Niedawno powstała polska strona z polską konsultantką. Skierowałam zapytanie. Niespełna dobę czekałam na odpowiedź, jakie badania mam przesłać do Instytutu. Po ok. 2 tygodniach dostałam potwierdzenie diagnozy i zakwalifikowano mnie do operacji. Odnalazłam polskich pacjentów operowanych w Barcelonie tą metodą. Dzięki nim wszystko nabrało tempa. Przekonałam się, że dobrze robię, utwierdzili mnie na własnym przykładzie, że w Polsce nie znajdę pomocy. Byli pacjenci Instytutu pracują, objawy zniknęły i cieszą się życiem. Ufam lekarzom w Katalonii i wierzę, że również mi pomogą.

– Mówi Pani o cyklu cudów w Pani życiu. Jak Pani rozumie słowo „cud”?

– Używam słowa „cud”, ponieważ jestem osobą głęboko wierzącą. W przypadku swojej choroby nie potrafię użyć innego słowa. Napotykam w życiu ogromne schody, które za chwilę z łatwością pokonuję. Uważam, że to zasługa czuwającego nade mną Boga.

W serwisie: www.pomagam.caritas.pl zbieramy środki finansowe na przeprowadzenie operacji rdzenia kręgowego dla p. Joanny Hoffmann i będziemy ogromnie wdzięczni za każde jej wsparcie: https://pomagam.caritas.pl/prosze-o-kolejny-cud/ . Wpłat można też dokonywać na konto: RACHUNEK MILLENNIUM 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, z dopiskiem: „Hoffmann_110817”.