Początkowo głównym celem Stowarzyszenia była integracja rodzin wychowujących dzieci chore na mukopolisacharydozę oraz wsparcie materialne. Równie ważnym aspektem działalności Stowarzyszenia Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę była wymiana doświadczeń i udzielanie informacji rodzicom wychowującym dzieci z chorobami rzadkimi, którym trudno było uzyskać profesjonalną poradę.
Inicjatorką utworzenia organizacji zrzeszającej rodziny wychowujące dzieci chore na mukopolisacharydozę była prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska. Spotkanie założycielskie odbyło się 6 marca 1990 r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę” mające status organizacji społecznej uzyskało wpis do rejestru w Sądzie Wojewódzkim w Katowicach. W Polsce była to pierwsza organizacja prowadząca działalność na rzecz dzieci z chorobami rzadkimi.
Stowarzyszenie od chwili powstania (1990 rok) wspierało i otaczało opieką rodziny wychowujące dzieci chore na: Mukopolisacharydozę, Mannozydozę, Mukolipidozę, Sialidozę, Fukozydozę, Gangliozydozę, chorobę Pompego, chorobę Niemana – Picka, chorobę Krabego, zespół Pollistera – Kiliana oraz inne ultra rzadkie choroby. Z uwagi na niezwykłą rzadkość tych jednostek chorobowych rodzice i chore dzieci wstępowali do „Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Dzieci Chorych na Mukopolisacharydozę”. Szeroki zakres podejmowanych działań spowodował, że z upływem lat Stowarzyszenie zrzeszało rodziny wychowujące dzieci chore na kilkadziesiąt innych chorób ultra rzadkich. Z tego powodu dokonano zmiany nazwy organizacji, która od 9 lutego 2008 roku brzmi „Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie”.
Członkowie Stowarzyszenia Przyjaciół Ziemi Drohobyckiej
Stowarzyszenie Przyjaciół Ziemi Drohobyckiej w Polsce obchodzi jubileusz 30-lecia powstania
Warto podkreślić, że Zarząd Krajowy tego stowarzyszenia ma swą siedzibę we Wrocławiu, a jedno z jego najbardziej aktywnych kół działa w Wałbrzychu. Założyli je dawni mieszkańcy przedwojennego Borysławia, którzy jak tysiące Polaków z Kresów musieli po II wojnie światowej opuścić swoje rodzinne strony. Leżący na ziemi drohobyckiej Borysław był największym ośrodkiem wydobycia nafty w II Rzeczpospolitej. We wrześniu członkowie Stowarzyszenia Ziemi Drohobyckiej z całego kraju, w tym wielu członków koła działającego w Wałbrzychu, bardzo uroczyście świętowali 30-lecie powstania stowarzyszenia, a jednym z najważniejszych punktów programu obchodów tego jubileuszu była okolicznościowa Msza św. odprawiona w intencji dawnych mieszkańców ziemi drohobyckiej oraz obecnych członków stowarzyszenia w kościele pw. Niepokalanego Poczęcia Najświętszej Maryi Panny we Wrocławiu. Koncelebrowaną Eucharystię sprawowali: proboszcz parafii pw. Niepokalanego Poczęcia Najświętszej Maryi Panny we Wrocławiu Marek Michalik, o. Dominik Orczykowski z Krakowa – kapelan honorowy Stowarzyszenia Przyjaciół Ziemi Drohobyckiej, ze Zgromadzenia Kapucynów, oraz ks. Bruno Maria Neumann – ojciec misjonarz w polskich parafiach na Ukrainie – w Borysławiu i Drohobyczu.
Dykasteria Spraw Kanonizacyjnych oznajmiła 27 stycznia, iż Ojciec Święty Franciszek upoważnił ten urząd kurialny do ogłoszenia sześciu dekretów dotyczących tyluż sług Bożych. Jedną z nich jest uznanie heroiczności cnót włoskiej mistyczki Luiginy Sinapi (1918-78). Według Dykasterii ta świecka wierna, „kierując się głęboką miłością do Jezusa od najmłodszych lat miała wizje Maryi, Jezusa i aniołów”. Poznała też osobiście i utrzymywała bliską znajomość ze św. o. Pio z Pietrelciny i z papieżem Piusem XII, który wielokrotnie przyjmował ją w Watykanie.
Luigina Sinapi urodziła się 8 września 1916 roku w Itri (w regionie Lacjum w środkowych Włoszech), a w osiem dni później została ochrzczona. W wieku 15 lat poczuła powołanie do życia zakonnego i wstąpiła do Instytutu Pobożnego Towarzystwa Córek św. Pawła w Rzymie, który jednak musiała opuścić z powodu poważnych problemów zdrowotnych.
W liturgiczne wspomnienie bł. Guido z Montepellier - w Bazylice Mariackiej w
Krakowie celebrowana była Msza św. dziękczynna za beatyfikację założyciela Zakonu
Ducha Świętego: Duchaków i Duchaczek. Liturgii przewodniczył i homilię wygłosił metropolita łódzki -
kard. Grzegorz Ryś.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
