Doskonale rozumieją, że świat nie zacznie się kręcić wokół nich, ale chcieliby normalności. Na przykład żeby w komisjach orzekających niepełnosprawność nie zasiadały osoby, które zadają absurdalne pytania typu: „a od kiedy on to ma?”. Jak w Polsce żyje się rodzicom i opiekunom dzieci z zespołem Downa?
Rodzice i opiekunowie dzieci z zespołem Downa kochają swoje pociechy i cieszą się nimi. Jednocześnie muszą się mierzyć z wieloma trudnościami związanymi z codziennością i opieką nad osobą z trisomią 21. Nie ułatwia tego ograniczony dostęp do informacji, co jest powszechnym doświadczeniem tej grupy rodziców. Nad tą rzeczywistością pochylił się zespół badawczy pod kierunkiem prof. dr. hab. Dariusza Tworzydły z Uniwersytetu Warszawskiego, który w 2024 r. badał potrzeby informacyjne rodziców i opiekunów dzieci z zespołem Downa.
Dzieci i ich rodzice
– U początku tych badań stoi doświadczenie rodzica, czyli moja 3,5-letnia córeczka Lilianka, która urodziła się z zespołem Downa – mówi prof. Tworzydło. – Przy projekcie współpracował ze mną również mój doktorant, Zbigniew Kotula, który jest ojcem Kuby z trisomią 21. Obaj więc doskonale znamy sytuację, z którą musi mierzyć się wielu rodziców. Postanowiliśmy zrobić coś nie tylko dla naszych dzieci, ale i dla całego środowiska.
Igorek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Nie porusza nóżkami, rączkami, nie ma żadnej władzy nad swoim ciałem. Leży podłączony do respiratora, pomagającego mu oddychać. Jego historię opisywaliśmy dwa i pół roku temu. Los chłopca poruszył wtedy serca naszych Czytelników. Rodzina otrzymała wsparcie, które bardzo pomogło w rehabilitacji chłopca
Drgają mu kąciki ust, które do tej pory były nieruchome, jest głośniejszy i nie męczy się po mowie – mówi Marzena, mama ośmioletniego Igorka, gdy pytam, czy są efekty przyjmowania Nurnisenu. – To dopiero czwarta dawka leku, ale widzimy i wierzymy, że działa – podkreśla.
Ponad trzydziestu dziennikarzy polskojęzycznych bierze udział w polskich obchodach Jubileuszu Mediów w Rzymie, zorganizowanych przez Biuro Prasowe Konferencji Episkopatu Polski. Poprzedzają one watykański program Jubileuszu świata mediów, dziennikarstwa i komunikacji, który odbędzie się w dniach 24-26 stycznia br.
Mszą Świętą w polskim kościele św. Stanisława BM w Rzymie, który jest kościołem jubileuszowym, pod przewodnictwem rzecznika Konferencji Episkopatu Polski ks. Leszka Gęsiaka SJ, rozpoczęły się polskie obchody Jubileuszu świata mediów, dziennikarstwa i komunikacji, które poprzedzają watykański program jubileuszowy.
Niech Twoje słowa i zaangażowanie będą inspiracją dla innych. Wspólnie pokażmy, że katecheza to coś więcej niż lekcja – to droga budowania wartości i wiary w przyszłość – zachęcają inicjatorzy akcji „Posyłam dziecko na religię”. Można wziąć w niej udział, publikując posty w mediach społecznościowych i udostępniając grafiki z hasztagiem #posylamdzieckonareligie.
„W niełatwych czasach warto przypomnieć, dlaczego wiara jest fundamentem naszego życia” – wyjaśniają.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
