Wydarzenie było okazją do spotkania w gronie specjalistów różnych dziedzin związanych z perinatalną opieką paliatywną. Uczestniczyli w nim m. in. specjaliści: ginekolodzy, onkolodzy, neonatolodzy, psycholodzy, pediatrzy, pielęgniarki, jak również rodzice nieuleczalnie chorych dzieci oraz ich rodziny.

W pierwszym dniu konferencji odbyły się m.in. warsztaty przeznaczone dla personelu medycznego na temat komunikacji z rodzicami nieuleczalnie chorego dziecka.

- W trakcie warsztatów omówione zostały błędy komunikacyjne, które najczęściej pojawiają się w relacji lekarz – pacjent. Właściwe przekazanie wiadomości o nieuleczalnej chorobie nienarodzonego dziecka jest niezwykle ważne i ma ogromne znaczenie, ponieważ to jedno z najbardziej bolesnych doświadczeń życiowych - powiedziała KAI dr Kinga Sobieralska – Michalak, psycholog, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej.

Jej zdaniem, błędy komunikacyjne personelu medycznego często spowodowane są rutyną oraz tym, że lekarze skupiają się na aspektach medycznych, dlatego niewłaściwa komunikacja często bywa powodem różnych roszczeń i spraw sądowych.

W drugim dniu konferencji dr Magdalena Rybak-Krzyszkowska, ginekolog, poruszyła tematykę diagnostyki wad letalnych płodu. Jej zdaniem dzięki ogromnemu postępowi medycyny, dziecko może być leczone już w łonie matki. Prelegentka wskazała na istotę diagnostyki prenatalnej. - Jeśli podczas badania mama dowiaduje się, że dziecko urodzi się z wadą to jest to dla niej bardzo trudne, a to od nas, lekarzy zależy w jaki sposób przekażemy złą wiadomość - podkreśliła.

- Naszym zadaniem jest również zaplanować diagnostykę jak najwcześniej, do tego potrzebna jest konsultacja i współpraca z wieloma lekarzami, po to, aby móc wybrać najlepszy sposób leczenia” - powiedziała dr Magdalena Rybak – Krzyszkowska.

Podczas konferencji dr hab. n. med. Dorota Pawlik, zastępca kierownika Oddziału Klinicznego Neonatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, omówiła standardy postępowania paliatywnego w okresie noworodkowym. Przytoczyła ona wyniki badań, które były przeprowadzone wśród położnych. Wskazały one na istotę i potrzebę opieki paliatywnej. - Opieka paliatywna jest potrzebna ponieważ daje rodzicom pewność tego, że zrobili wszystko dla dziecka. Ważna jest fachowość w realizacji tej opieki - mówiła dr hab. Dorota Pawlik. - Opieka perinatalna obejmuje całą rodzinę i jest ciągła, bardzo ważne jest indywidualne podejście do każdego człowieka” - zwróciła uwagę dr hab. Dorota Pawlik.

W swoim wystąpieniu Magdalena Woźniak z krakowskiego Hospicjum im. ks. Józefa Tischnera przedstawiła rolę i działania podejmowane przez hospicja perinatalne. Wskazała, że możliwości diagnostyki prenatalnej są coraz większe. Podkreśliła także, że w Polsce nadal nie ma wsparcia systemowego dla rodziców zmagających się z wadami letalnymi swoich dzieci.

W trakcie spotkania lekarze dzielili się swoimi doświadczeniami na temat trudnych rozmów jakie przeprowadzają z pacjentami.

- Rodzina nagle staje w obliczu żałoby. Ona dotyczy nie tylko samej śmierci dziecka, ale umierają także wyobrażenia o szczęśliwej przyszłości, której pragnęli rodzice - mówiła Magdalena Woźniak. Prelegentka powiedziała, że jednym z najskuteczniejszych „leków”, jakie może zaoferować hospicjum perinatalne, jest prawda. Wyjaśniła, że w czasie trudnych rozmów z rodzicami, obejmujących przede wszystkim przekazanie diagnozy i przedstawienie możliwości leczenia, obecny jest także psycholog.

"My, lekarze, nie jesteśmy przygotowywani w czasie studiów do tak trudnych rozmów. Jedynie niektórzy z nas mają do tego predyspozycje i im jest łatwiej. Dlatego bardzo ściśle współpracujemy z psychologiem" - wyjaśniła Woźniak. Dodała, że pracując w zespole, łatwiej jest przekazać trudną medyczną wiedzę osobom, które stają w obliczu trudnej choroby dziecka. Hospicjum perinatalne, oprócz opieki medycznej, zapewnia dodatkowe konsultacje medyczne i wsparcie psychologiczne. - Razem z rodzicami przygotowujemy plan porodu. Dzięki temu mają oni poczucie, że troszczą się o swoje dziecko, są zaangażowani w jego przyjście na świat - wyjaśniła Woźniak.

Pracownicy hospicjum pomagają także zatroszczyć się o pamiątki, które zostaną z rodzicami już po odejściu dziecka.

Z kolei o roli prenatalnej diagnozy wad serca w opiece perinatalnej mówiła dr Beata Radzymińska-Chruściel ze Szpitala Ginekologiczno-Położniczego „Ujastek” w Krakowie. Jak wskazała, każdego roku około 4000 noworodków w Polsce rodzi się z wadami serca. Podkreśliła także, że w medycynie nastąpił „znaczny progres” w zakresie kardiologicznej diagnostyki prenatalnej.

- W chwili obecnej wady serca możemy wykrywać na etapie 15-17 tygodnia ciąży - mówiła prelegentka. Zapewniała, że niezbędne jest odpowiednie towarzyszenie rodzinie i zapewnienie odpowiednich warunków porodu oraz opieki poporodowej.

Podczas konferencji dyskutowano także o tym jak rozmawiać z rodzicami nieuleczalnie chorego dziecka. Dr Aldona Katarzyna Jankowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika wskazywała, że minusem opieki medycznej w Polsce jest komunikacja z pacjentem i te kompetencje powinny być poprawiane. Według niej pacjenci w Polsce mają za mało możliwości zadawania pytań lekarzom, a informacja o diagnozie nie jest przekazywana w sposób profesjonalny. - Pod tym względem jesteśmy na ostatnim miejscu w Europie - mówiła. Wynika to przede wszystkim z nadmiaru pracy związanej z wypełnianiem dokumentacji medycznej i przerostem działań administracyjnych.

- Najważniejszym momentem w rozmowie z pacjentem jest przekazanie informacji o rozpoznaniu. Jest to najtrudniejsza chwila dla tego człowieka - podkreślała dr Jankowska. Stworzono nawet specjalne protokoły medyczne, w których każdy element rozmowy jest dokładnie opisany. W Polsce coraz bardziej popularny staje się protokół „EMPATIA”, który opisuje, jak przeprowadzić rozmowę z pacjentem.

Z kolei mgr Beata Nowak przedstawiła wykład pt. „Narodziny dla śmierci – czy można się do tego przygotować?”. W czasie wystąpienia opowiadała o swoim towarzyszeniu rodzicom w chwili porodu i śmierci chorego dziecka. - Rodzice często się boją, że będziemy ich traktować jako kazus medyczny, a nie jako ludzi. To bardzo ważny sygnał dla nas - mówiła.

W trakcie konferencji podjęto m.in. temat dotyczący zasad etycznego postępowania w perinatalnej opiece paliatywnej.

Dr Agnieszka Jalowska zaznaczyła, że w obliczu sytuacji, w której rodzice dowiadują się o wadzie letalnej swojego dziecka, niezbędna jest kompleksowa opieka medyczna i psychologiczna, którą może dać instytucja hospicjum perinatalnego. - Musimy brać pod uwagę zdanie pacjenta, a w przypadku pacjenta perinatalnego, należy uwzględnić jego dobro oraz potrzeby rodziców - podkreśliła.

Natomiast dr Renata Kleszcz-Szczyrba mówiła o specyfice żałoby u rodziców po okołoporodowej stracie dziecka. - Żałoba to każda reakcja na stratę kogoś i czegoś - mówiła. - W chwili, gdy rodzice dowiadują się o wadzie letalnej dziecka, stają w obliczu utraty marzeń, chronicznej wizji o nieuchronnej śmierci dziecka i potem wobec faktu jego śmierci - uzasadniła.

Prelegentka uznała też za istotne, aby oboje rodziców mogło uczestniczyć w pochówku dziecka. - Może to wymagać więcej czasu ze względu na stan zdrowia kobiety po porodzie, ale uczestnictwo w pożegnaniu dziecka jest bardzo wskazane. To pomaga zamknąć pewien etap - stwierdziła.

Prezentację na temat „Żałoby ojców w świetle ograniczeń społeczno-kulturowych” przedstawiła mgr Katarzyna Konczelska z Fundacji Rozwoju i Promocji Psychoterapii z Wrocławia. - Panuje powszechne przekonanie, iż osobą najbardziej potrzebującą pomocy jest osierocona matka. O ojcach się zapomina – mówiła.

Zdaniem psycholog, ojcowie po stracie potrzebują zrozumienia, wsparcia emocjonalnego, możliwości porozmawiania o dziecku oraz przeżywania smutku i rozpaczy.

Prelegentka przedstawiła także skalę zjawiska rodzin doświadczających straty: w 2015 roku ponad 6200 rodzin przeżyło śmierć niemowlęcia, dziecka lub młodego dorosłego (do 29. roku życia).

Konferencja „Ocalić nadzieję. Rola i miejsce hospicjum perinatalnego w przestrzeni międzyludzkiej i w systemie opieki zdrowotnej” zorganizowana została przez krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera w przeddzień rocznicy urodzin jego patrona.W dwudniowym spotkaniu wzięło udział około 90 osób.

Patronat honorowy nad wydarzeniem objął abp Marek Jędraszewski, metropolita krakowski oraz prof. dr hab. Wojciech Nowak, rektor Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Więcej o działalności hospicjum można przeczytać na stronie: www.hospicjumtischnera.org