Reklama

Zdrowie

Młodziutka Patrycja potrzebuje naszej pomocy

O chorobie genetycznej Patrycji jej mama dowiedziała się już w czasie ciąży. Badania wykonane w ramach opieki prenatalnej wykazały uszkodzenie genu odpowiedzialnego za prawidłową syntezę kolagenu. Patrycja urodziła się z wrodzoną łamliwością kości, która objawia się kruchością i niską wytrzymałością kośca. Od razu wiadomo było, że życie Patrycji nie będzie takie jak innych. Osoby z tą chorobą są podatne na złamania podczas wykonywania zwykłych czynności, nawet w czasie snu.

[ TEMATY ]

Caritas

mat.prasowy

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Patrycja ma 16 lat. Od wczesnego dzieciństwa pozostaje pod ciągłą opieką lekarzy. Co 4 miesiące jeździ do Krakowa na podanie jedynego leku, który ogranicza w pewnym stopniu rozwój choroby. Ten lek przyjmować będzie do 18-tego roku życia. Ale zdrowa i sprawna nie będzie nigdy. 1-2 razy w tygodniu chodzi na rehabilitację, która wzmacnia mięśnie, głównie kręgosłupa. W jej sytuacji trudno utrzymać sprawne mięśnie - większość czasu spędza w pozycji siedzącej i porusza się na wózku. W czasie rehabilitacji Patrycja stoi na własnych nogach. Wie jak to jest oglądać świat z pozycji zdrowych ludzi, jednak ma świadomość, że prawdopodobnie nigdy nie będzie chodzić. Były w jej życiu momenty, gdy była silniejsza. Próbowała chodzić. Niestety w IV klasie podstawówki nieszczęśliwie spadła z łóżka, a liczne złamania spowodowały, że musiała leżeć przez ponad pół roku. Miała w tym czasie nauczanie domowe.

Reklama

Patrycja przeszła w życiu 15 operacji, miała już łącznie 100 złamań. Operacje, które powtarzają się wraz ze wzrostem Patrycji, polegają na wstawianiu śrub i drutów, aby wzmocnić kruche kości. Nawet w dłoniach miała przez jakiś czas druty. Musi być bardzo uważna. Po tylu złamaniach i pobytach w szpitalu nauczyła się dbać o siebie. Wie co może, a czego absolutnie nie powinna robić. Choroba nauczyła ją dojrzałości i dyscypliny wewnętrznej. Ta dyscyplina bardzo pomaga w szkole.

Podziel się cytatem

Jaka jest Patrycja? Często się uśmiecha, jest otwarta, choć czasem nieśmiała. Ma w sobie dużo optymizmu i wiary, że wszystko ułoży się dobrze. Obecnie uczy się w drugiej klasie liceum ogólnokształcącego, w klasie o profilu biologiczno-chemicznym.

mat.prasowy

Po maturze chcę iść na studia. Moim marzeniem jest pielęgniarstwo. Słyszałam o jednej niepełnosprawnej pielęgniarce, która po wypadku wróciła do pracy. Ja będę drugą. - uśmiecha się Patrycja. A jak nie pielęgniarstwo, to wybiorę coś związanego z medycyną czy farmakologią. Chciałabym w przyszłości robić coś pożytecznego, dobrego, pomagać ludziom. – dodaje.

Partycja dojeżdża do szkoły wózkiem elektrycznym. Mieszka na szczęście niedaleko. W szkole przesiada się na inny wózek, bez napędu, składany i lżejszy. Szkoła nie jest integracyjna, ale bardzo o Patrycję dba. Zatrudniono 2 osoby, które przenoszą wózek i pomagają Patrycji dotrzeć z klasy do klasy. Podczas lekcji dziewczyna niczym się nie wyróżnia spośród rówieśników. Siedzi w ławce i ma nadzieję, że nie zostanie wyrwana do odpowiedzi.

Reklama

Lubi swoją klasę, ale najlepsze przyjaciółki ma z gimnazjum. Z Klaudią i Malwiną, mimo że są teraz w różnych szkołach, cały czas utrzymuje bliskie relacje. Razem robią dziewczyńskie rzeczy: makijaż, paznokcie, oglądają komedie romantyczne. Niedawno Patrycja nauczyła się robić manicure hybrydowy. Koleżanki z chęcią przychodzą do niej na malowanie paznokci. Dużo rozmawiają na tematy poważne i te trochę mniej - o filmach, przeczytanych książkach i planach na dorosłe życie.

Patrycja, przy pomocy mamy, od dzieciństwa stara się żyć tak jak jej rówieśnicy. W gimnazjum uczestniczyła w zajęciach kółka teatralnego, bo zawsze lubiła recytować wiersze i przeżywać emocje na scenie. Dzięki temu nie boi się występować przed większą publicznością. Z koleżankami spotyka się na kawie i w parku. Tam gdzie może, dojeżdża sama na wózku. Patrycja ma silny charakter. Bardzo chce być niezależna. Wie, że nie jest to do końca możliwe, ale stara się jak najrzadziej prosić o pomoc, choć gdy to robi, spotyka się zwykle z życzliwością i sympatią. Mama wychowała ją w przekonaniu, że mimo niepełnosprawności nie ma dla niej ograniczeń. Wielokrotnie powtarzała i powtarza:

Patrycja, córeczko, ty wszystko możesz. - Te słowa głośno dźwięczą w głowie Patrycji, nigdy o nich nie zapomina.

A może kiedyś zrobię prawo jazdy i będę mogła sama prowadzić samochód? - zastanawia się dziewczyna.

Reklama

Patrycja wychowuje się w kochającej rodzinie. Kilka lat po Patrycji urodziła się Julka. Siostry wspierają się wzajemnie. Patrycja często pomaga Julce w nauce. Mama ze zrozumiałych względów nie pracuje. Tato jest jedynym żywicielem rodziny. Czasem jeżdżą całą rodziną na wakacje, zazwyczaj na turnusy rehabilitacyjne. W przyszłości dziewczyna chce wyjechać sama na turnus rehabilitacyjny dla osób dorosłych - takich jak ona, z łamliwością kości. Podczas licznych pobytów w szpitalu poznała wiele osób z podobnym schorzeniem. Dobrze się z nimi rozumie. Z niektórymi wciąż utrzymuje kontakty. Jak każda nastolatka dużo korzysta z mediów społecznościowych, najwięcej z Facebooka. W jej sytuacji to dodatkowe okno na świat i narzędzie szalenie ułatwiające utrzymywanie relacji i przyjaźni. Patrycja marzy o tym, że kiedyś zamieszka sama. Wierzy, że to możliwe.

Podziel się cytatem

Patrycja przez całe życie będzie potrzebowała rehabilitacji. Obecnie na zabiegi i fizykoterapię rodzice wożą ją po całej Polsce, do Krakowa, Warszawy i Łodzi. Już od dłuższego czasu potrzebują specjalnego samochodu przystosowanego do przewożenia wózka elektrycznego. Rodziny Patrycji nie stać na taki samochód i dlatego zdecydowała się założyć zbiórkę w serwisie uratujcie.pl i poprosić o pomoc darczyńców. Każdy z nas może dołożyć swoją cegiełkę.

Darowizny na ten cel można przekazywać bezpośrednio poprzez stronę uratujecie.pl lub przelewem na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, wpisując tytuł przelewu: PATRYCJA22

2020-11-05 13:07

Ocena: 0 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Caritas i eko-pomoc dla misjonarzy z diecezji bielsko-żywieckiej

[ TEMATY ]

Caritas

Bielsko‑Biała

Caritas

Diecezjalna Caritas w Bielsku-Białej startuje z projektem zbiórki zużytego sprzętu elektrycznego i elektrotechnicznego na cele misyjne. Przedsięwzięcie ma zapewnić finansowe wsparcie charytatywnych dzieł w Ameryce Południowej, prowadzonych przez misjonarzy pochodzących z diecezji bielsko-żywieckiej. Projekt jest także wyrazem wdzięczności za beatyfikację urodzonego w Łodygowicach na Żywiecczyźnie o. Michała Tomaszka.

Jak wyjaśnia dyrektor bielsko-żywieckiej Caritas ks. Robert Kasprowski, akcja zbierania surowców wtórnych ma także wymiar edukacyjny. „Przyczyni się do kształtowania postawy troski o czystość środowiska naturalnego. Jest to też odpowiedź na wezwanie papieża Franciszka zawarte w encyklice «Laudato si»”– zaznaczył.
CZYTAJ DALEJ

Papież ma zapalenie oskrzeli, audiencje w Domu św. Marty

2025-02-06 17:19

[ TEMATY ]

papież Franciszek

Dom św. Marty

zapalenie oskrzeli

VATICAN MEDIA

Już dzisiaj audiencje odbywały się w domu św. Marty.

Już dzisiaj audiencje odbywały się w domu św. Marty.

Papież ma zapalenie oskrzeli, w najbliższych dniach nie będzie wychodził z domu – podało Biuro Prasowe Stolicy Apostolskiej.

Ojciec Święty już od kilku dni zmaga się z silnym przeziębieniem. Przyznał to wczoraj podczas audiencji ogólnej, kiedy poprosił jednego ze swych pracowników o przeczytanie katechezy. Również dzisiaj Franciszek nie odczytał przygotowanych wcześniej przemówień, a audiencje odbywały się nie w Pałacu Apostolskim, lecz w Domu Świętej Marty.
CZYTAJ DALEJ

Nie ustawał w pracy

2025-02-06 21:56

Archiwum UPJPII

    Zmarł ks. prof. Józef Stala, prorektor ds. potencjału naukowego i współpracy międzynarodowej UPJPII w latach 2014-2020 6 II 2025

    Z wielkim smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci ks. prof. dr. hab. Józefa Stali, kapłana diecezji tarnowskiej, profesora nauk teologicznych, wykładowcy katechetyki na Wydziale Teologicznym Sekcja w Tarnowie Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie, prodziekana do spraw nauki, rozwoju i współpracy zagranicznej w latach 2010-2014, kierownika katedry nauk pedagogiczno-katechetycznych (obecnie: katedra teologii praktycznej, prawa kanonicznego i pedagogiki) na Wydziale Teologicznym Sekcja w Tarnowie (WTST), prorektora ds. potencjału naukowego i współpracy międzynarodowej UPJPII w latach 2014-2020.
CZYTAJ DALEJ
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję